Гіпоксія, генетика, пологові травми: які реальні причини ДЦП? Володимир Мартинюк у Кабінеті експертів

До Міжнародного дня людей з інвалідністю, який відзначається 3 грудня, публікуємо розмову, яка піднімає одну з найболючіших тем дитячої медицини в Україні. Основні чинники дитячих неврологічних порушень – від гіпоксії та пологових травм до генетичних ризиків – залишаються недооціненими і часто неправильно визначаються в українській медицині. Про це розповів Володимир Мартинюк, дитячий невролог і кандидат наук, у програмі Кабінет експертів. Він також розповів, що пологові травми в країні масово не фіксуються, хоча можуть формувати до 20% випадків дитячого церебрального паралічу.

В Україні, за словами Мартинюка, понад 160 тисяч дітей з інвалідністю, із них «понад 100 тисяч пов’язані з патологією нервової системи». Мартинюк наголосив, що наслідки ураження нервової системи часто тривають усе життя.

Фахівець пояснив, що дитяча неврологія – це не лише про мозок, а про всю центральну й периферичну нервову систему. Найпоширеніші стани, з якими звертаються до лікарів: затримки нейропсихічного розвитку, дитячий церебральний параліч, епілепсія тощо.

Статистично, за його словами, після перенесеної гіпоксії:
10-12% дітей лишаються повністю здоровими,
10-12% отримують тяжкі органічні наслідки – ДЦП, епілепсію, гідроцефалію,
80% – діти, які зовні здорові, але надзвичайно чутливі до навантажень та мають різні прояви мінімальної мозкової дисфункції: тіки, вегетативні порушення, труднощі адаптації та навчання. Саме ці «невидимі» порушення роками лишалися недооціненими.

За словами Мартинюка, до 2017 року в Україні вдалося досягти помітного зниження кількості дітей із ДЦП завдяки розвитку ранньої медицини – генетики, неонатології, акушерства і ранньої реабілітації. Однак після реформування системи МОЗ багато спеціалізованих напрямів були згорнуті. За його словами, це призвело до того, що статистика значно погіршилась. Сьогодні навіть обговорюється ідея об’єднання дитячої неврології з педіатрією або психіатрією. Мартинюк відреагував на це різко: «Це буде трагедія. Повернення до радянського психоневролога нічого доброго не зробить».

Одним із ключових моментів програми стало пояснення, чому гіпоксію так часто згадують лікарі. Мартинюк пояснив, що гіпоксія – це недостатність кисню для мозку у ненародженої дитини. Він уточнив, що гіпоксія може виникати: до народження, під час пологів та після народження. Але причина кожного конкретного випадку може кардинально різнитися – від проблем із родовою діяльністю до лікарських помилок. Фахівець пояснив, що люди порізно реагують на нестачу кисню: «Одна людина піднімається на Говерлу без перепочинку, а інша мусить зупинятись кілька разів. Так само і плід має свій поріг чутливості до гіпоксії».

Найгостріша заява стосувалася пологових травм для дитини. Мартинюк прямо сказав, що в пологових майже ніколи не фіксують такі випадки, хоча вони є. Коли головні дитячі неврологи всіх регіонів проаналізували реальні причини ДЦП, виявилося, що до 20% випадків формуються саме пологовими травмами. Це, за словами Мартинюка, шкодить правильному визначенню причин і подальшій профілактиці. Він додав, що кесарів розтин часто роблять запізно: «Коли вже це все наступило, то це запізніла ситуація», а правильність рішення залежить від професійного рівня акушера. Але також Мартинюк пояснив, що в провідних пологових будинках вже існує можливість «слідкувати за показаннями серцево-судинної діяльності плода». Саме тому лікар може вчасно помітити ризик: «Коли наступають якісь критичні чинники, акушер-гінеколог робить відповідні висновки і оперативні чи неоперативні втручання».

Окремо Мартинюк докладно пояснив, що саме мається на увазі під затримкою нейропсихічного розвитку, яку в побуті часто плутають із простою затримкою мовлення. Він наголосив, що цей термін охоплює значно ширший комплекс показників. За його словами, «він включає і затримку фізичного розвитку – коли доношена дитина невчасно тримає голову, невчасно сидить, невчасно стоїть на ноги, невчасно ходить». Так само сюди входить «затримка психічного і мовленнєвого розвитку», для яких існують окремі критерії нормального віку появи навичок.

Він наголосив, що до цього терміну необхідно підходити «не тільки делікатно, а професійно», адже причини можуть бути дуже різними. Мартинюк пояснив, що невчасне ходіння або мовлення не завжди є патологією. Часто вирішальним є генетичний фактор.

Передчасно народжена дитина завжди матиме фізіологічну затримку певних функцій, а дитина, яка перенесла гіпоксію, також проходитиме розвиток за зміненими траєкторіями. Особливо важливим, підкреслив він, є спадковий чинник, зокрема щодо мовлення. Саме тому, наголосив Мартинюк, не можна оцінювати розвиток дитини за спрощеним фельдшерським принципом.

Гість зазначив, що «дитяча неврологія – це 100% нейрогенетика» і це розуміння приходить з досвідом. За його словами, сучасні генетичні панелі дозволяють «помітити схильність, і вона може мати свій локус, свій екзон».

Експерт пояснив, що ДЦП – не хвороба, а група рухових порушень в результаті уражень відповідних структур мозку. Лікування як такого немає, але є корекція, яка дозволяє дитині досягти максимальної адаптації в суспільстві. Він навів приклад Німеччини, де у великому центрі в Мюнхені дослідили соціальну адаптацію людей з ДЦП: «60–70% мають освіту, постійне місце роботи і житло». В Україні ж такої статистики немає зовсім. Причина – відсутність комплексної системи.

Різко і безкомпромісно Мартинюк висловився про інтернатні заклади: «Я називаю їх дитячими гулагами… Будучи в інтернаті, дитина має мало можливостей». Він наголосив, що сучасна медицина й соціальна робота скрізь у світі відмовилися від таких форм утримання, але в Україні вони продовжують працювати, не пропонуючи дітям реальних шансів на розвиток.

За словами лікаря, успіх реабілітації залежить не стільки від лікарів, скільки від родини: «Основний реабілітолог – це батьки». Коли батьки щодня виконують вправи, дитина має шанс на соціалізацію. Коли ні – система не компенсує відсутність домашньої роботи.

Мартинюк підняв ще одну суспільно болючу тему – розпад родин після встановлення інвалідності. За багатьма даними, значна частка батьків (особливо чоловіків) залишає сім’ю після діагнозу дитини, і мати самотужки залишається з надскладною реальністю. При цьому соціальна допомога складає лише близько 3000 грн.

Мартинюк також пояснив, що реабілітація дітей відрізняється від дорослої. У дорослих є чіткі етапи – гострий, підгострий, хронічний. У дітей більшість патологій хронічні від народження, тому модель має бути зовсім іншою.

Європейська концепція дитячої реабілітації складається з трьох рівних складових: медична, освітня, соціальна. В Україні ці системи існують окремо й не взаємодіють: «В нас багато систем, а толку мало». Через це немає маршруту дитини, немає відповідальності та результату.

Мартинюк пояснив, що при ДЦП ураження мозку рідко обмежується лише руховими розладами, адже «головний мозок він один, і центральна нервова система одна». Тому часто спостерігається «коморбідна симптоматика»: певні відхилення у розумовому розвитку, мовленні чи навіть епілептичні напади. Втім, це не означає, що розумова відсталість є обов’язковою. За його словами, коли провідною проблемою залишаються саме рухові порушення, а інтелект «дозволяє дитині мати інклюзію в освітнє середовище», це і є типовий церебральний параліч. Натомість, якщо психічні зміни виражені настільки, що дитина не може навчатися в інклюзії, «ми тоді не називаємо це церебральним паралічем» – такими випадками займаються дитячі психіатри.

Наприкінці Мартинюк зазначив: «Якщо правильно підійти й налагодити ефективну ранню медицину, можна вплинути на кількість ятрогенних причин». Це, на думку експерта, і має стати пріоритетом державної політики.

Щоб першими отримувати перевірену інформацію та компетентні експертні коментарі, підпишіться на наші офіційні канали у Viber та Telegram